Con solo 3 años de vida, Gimena tuvo que ser trasplantada de riñón. La donante fue su mamá, Andrea.
Gimena fue diagnosticada a los 9 meses con un síndrome nefrótico denominado Esclerosis Mesangial difusa. “Es un síndrome hereditario que se presenta en el primer año de vida con diferente gravedad. La mayoría llega recién al trasplante a los cuatro o cinco años de edad, pero ella a los nueve meses ya ingresó en diálisis”, explicó la Dra. Andrea Exeni, Jefa del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitario Austral.
“Saber que era compatible fue una felicidad inmensa porque sabía que le iba a poder dar la nueva oportunidad de vida. Gime nos enseñó que a los problemas hay que enfrentarlos. Ella es una gran luchadora, es mi vida”, relató su madre, quien, en 2012, cuando Gime tenía 3 años le donó su riñón a su hija.
Cada niño tiene la mitad de la información genética del padre y la otra mitad de la madre, pero, para poder donar, los grupos sanguíneos deben ser compatibles y el donante tiene que ser evaluado para ver si efectivamente puede hacerlo.
Gimena tuvo largas internaciones y varias complicaciones, pero la familia Urruzola siempre se mantuvo unida. “Al principio fue un impacto para todos, pero después fuimos tomando conciencia de lo que pasaba y logramos estar unidos para sacar fuerzas de donde no había y salir adelante”, destacó Andrea. Esa unión familiar se ve al pasar tiempo con los Urruzola, alegres y compañeros, que saben que en el Hospital ya encontraron su segundo hogar.
Las licenciadas Cecilia Maucci y Belén Mata, profesionales del Servicio de Salud Mental Infanto Juvenil, explicaron que “el diagnóstico de una enfermedad crónica produce una ruptura en la vida cotidiana y las rutinas de una familia. El centro de atención pasa a ser el cuidado del niño enfermo”. El impacto de la enfermedad en la familia dependerá de diversos factores: etapa del ciclo vital, flexibilidad o rigidez de los roles familiares, comunicación familiar, nivel socio económico, cultura familiar y la capacidad que se manifieste ante la resolución de los conflictos, donde cada vivencia es única y singular. Incluso, en los contextos de trasplante donde uno de los padres es el donante, las especialistas detallaron que los niños suelen manifestar temor por la salud del progenitor y angustia por tener que separase por unos días. “En un momento de tanta vulnerabilidad, deviene esencial la presencia del otro progenitor que será el cuidador principal del niño los primeros días posteriores al trasplante, brindando esta situación, en ciertos casos, una oportunidad para nuevas formas de vincularse entre los miembros de la familia”, agregaron.
Gimena es de Federación, Entre Ríos. Vive con su mamá, su papá Germán y su hermano Mateo. “Conoce todo lo que pasó. Desde chiquita sabe de su trasplante, que la mamá le donó y a medida que va creciendo hace nuevas preguntas y se le explica para que entienda”, destacó Andrea. Y agregó: “Incluso les cuenta a sus compañeros en la escuela de sus tratamientos o controles. Para ella es algo natural. Disfruta las cosas simples de la vida, quiere jugar, estar con sus amiguitos, primos. Hacer cosas de niños”.
La Dra. Exeni expresó: “Es importante no quedar atrapado en la enfermedad. Si hay uno que trabaja de enfermo crónico y el otro de madre o padre de enfermo crónico es muy difícil salir. Ellos lo superaron muy bien, y lograron entregarse al equipo, confiar y seguir con la vida”.
Andrea y Gimena fueron pacientes de alta complejidad en el Hospital, pero lograron superar los momentos de angustia y se ganaron el corazón de todos los que trabajan en el área de Pediatría. Incluso, su reencuentro luego del trasplante sigue guardado en la retina de todos, cuando madre e hija se fundieron en un abrazo sabiendo que dejaban atrás una etapa de sus vidas para comenzar otra.
Seguir adelante
Las especialistas Maucci y Mata explicaron que “tener un hijo con una enfermedad crónica puede ser una situación estresante pero que se convierta o no en traumático va a depender de cómo se procese dicha situación”. Además, agregaron: “En los casos de trasplantes, luego de esa etapa, aparece la idea de volver a la vida, es decir, volver a pensar en la posibilidad de estudiar, trabajar en el caso de los padres, armar nuevos proyectos, tener hijos”.
Después del trasplante, Gimena tuvo siempre la exigencia de volver para continuar los tratamientos. Cada dos meses, debe viajar hasta Buenos Aires para realizarse los controles. La familia Urruzola pudo continuar con su vida, Andrea logró volver a trabajar y, tiempo después, nació Mateo.
Cuidados para pacientes trasplantados
¿Cuáles son los cuidados de un paciente trasplantado?
Los pacientes trasplantados deben tomar medicamentos y realizar una dieta para inmunosuprimidos (alimentos cocidos) con control de la sal y de las proteínas. Deben ingerir mucho líquido. No va a tener más problema con el potasio ni con el fósforo como en la etapa previa al trasplante. Pueden hacer cualquier deporte, solo deben evitar hacer aquellos de choque.
¿Qué sucede con los donantes?
Los pacientes que realizaron la donación también deben tener cuidados especiales como realizar controles periódicos y llevar una dieta sana con control de la sal y las proteínas. Pueden hacer cualquier deporte, solo deben evitar hacer aquellos de choque.
¿Qué medicación deberá tomar al volver a casa?
Las medicaciones que va a tomar son muy importantes y se adecúan a cada situación clínica o enfermedad de base. Es fundamental respetar los horarios y no saltear ninguna toma. Hay distintos grupos de medicaciones: inmunosupresión (se toma de por vida, sirve para evitar el rechazo); prevención de infecciones; antiagregantes; y protector gástrico; entre otras.
¿Cuánto dura el riñón trasplantado?
La sobrevida del injerto (riñón que ha sido trasplantado) es excelente. En el caso de donante vivo 95% a los 5 años y 85% a los 10 años y en el caso de donante cadavérico 75% a los 5 años y 65% a los 10 años. La sobrevida a largo plazo sería de 12,1 años para el donante vivo y 8,6 años para el cadavérico. Por este motivo, hay que comprender que los pacientes en su vida suelen recibir más de un trasplante renal. Los motivos por el cual se pierden los riñones son fundamentalmente por rechazo crónico (35,6%) y rechazo agudo (13,2%) en un 6,9% por recurrencia de la enfermedad de base.
